V Društvu Viljem Julijan so začeli poletno akcijo zbiranja sredstev za otroke z redkimi boleznimi, oktobra pa zanje pripravljajo šesti dobrodelni koncert. Za male borce, kot so poimenovali otroke z redkimi boleznimi, želijo zbrati čim več sredstev, so zapisali v sporočilu za javnost.
Prispevek za otroke z redkimi boleznimi je mogoč s poslanim sporočilom SMS s ključno besedo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na transakcijski račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 6908 898.
Redke bolezni so večinoma zelo hude bolezni ter so pretežno neozdravljive in pogosto tudi smrtonosne v zgodnjem otroštvu, so pojasnili. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi bolnikov veliko.
Te bolezni ne povzročajo samo fizičnih bolečin in trpljenja, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske. Družine otrok z redkimi boleznimi se zaradi bremena bolezni pogosto znajdejo v materialni stiski, obenem pa starši otrokom pogosto ne morejo nudi vse potrebne nege, terapij in pripomočkov, ki jih ti potrebujejo, so opozorili.
Ob tem so predstavili zgodbo trimesečne punčke Vite Nie, ki se je marca rodila z izjemno hudo in neozdravljivo redko genetsko boleznijo Pfeifferjev sindrom. Rodila se je z dihalno stisko, bila je intubirana, že takoj po rojstvu pa je prestala nujno operacijo dihal. Ima okvarjen sluh in vid, čakajo pa jo še številne zahtevne operacije glave.
Pfeifferjev sindrom je po navedbah društva izjemno redka genetska bolezen, ki jo povzročajo mutacije v genu FGFR1 ali FGFR2. Sindrom vpliva zlasti na razvoj kosti, še posebej kosti lobanje, rok in nog. Zanj je značilna prezgodnja zakostenitev določenih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave ter obraza.
Bolniki s tem sindromom se soočajo z različnimi težkimi zdravstvenimi težavami in zapleti. Pri težjih oblikah tega sindroma je pričakovana življenjska doba pogosto skrajšana zaradi resnih zdravstvenih težav, zlasti težav z dihanjem in nevroloških komplikacij.
Za otroke z redkimi boleznimi v društvu 12. oktobra pripravljajo šesti veliki dobrodelni koncert, ki bo v Linhartovi dvorani Cankarjevega doma. V podporo malim borcem se bodo zvrstili številni glasbeniki.
Tema koncerta bo Otroci za male borce, zato bodo na dogodku nastopili vrhunski otroški in mladinski pevski zbori. Poleg njih bodo nastop prispevali tudi glasbeniki Isaac Palma, Nina Strnad, Gregor Ravnik, Nastja Gabor, SoulGreg Artist in BigLights Band ter Vila Eksena. Vstopnice so že na voljo, so še sporočili iz društva.