Za nami je zlati september, mesec, skozi katerega se širi ozaveščanje o otroškem raku. Že samo beseda »rak« prinaša bolečino, če je poleg še »otroški«, je ta bolečina še toliko večja. Zaradi raka se vsako leto podre svet okoli 80 družinam.
Junaki 3. nadstropja so delili zapis Denisa Patafte, očeta mlade borke Zale iz Kočevja. 11-letna deklica in njeni najbližji se že drugič podajajo v boj, ki ga ne bi smelo biti.
»Ozaveščanje v zlatem septembru nadaljujemo še z eno zgodbo, iz katere boste spoznali, kako zahtevno je diagnosticiranje otroškega raka. Zaradi redkosti bolezni in netipičnih simptomov marsikdo ne pomisli na to bolezen. Zato je ozaveščanje še toliko bolj potrebno,« s temi stavki so Junaki 3. nadstropja naredili uvod v zapis našega sokrajana. Ti stavki nosijo ogromno težo. Povzemajo dejstvo, da je otroški rak del naše realnosti.
Zala je mlajša sestrica Timoteja, ki se je rodil s srčno napako. Po uspešni operaciji pri osmih mesecih je Timotej zdrav fant, ki pa ga redno spremljajo na kardiološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani. In že ta izkušnja bi morala biti dovolj. A usoda je družino Patafta peljala skozi še eno borbo.
Da se z Zalo nekaj dogaja, je napovedalo trebušni virozi podobno stanje.
»Težave so se v nekaj dneh umirile in mislili smo, da je konec »viroze«, a so se po nekaj dnevnem premoru vrnile. Pojavljali so se močni glavoboli, ki jim je sledilo bruhanje. Glavobol je po bruhanju popustil. Do pediatra je bilo v tistem času skoraj nemogoče priti. Ker je bila tudi zaprta, so menili, da je to vzrok vseh težav. Začeli smo z macrobalansom, ki je odpravil zaprtje, ni pa odpravil težav. Posumili so na celiakijo in jo naročili pri enterogastrologu,« ta je ovrgel sum na celiakijo.
Zalo je nato čakalo še veliko preiskav. Starše so prepričevali, da je vzrok morda psihične narave, da se boji začetka šole. A občutek starša ne vara, vedeli so, da ni tako. Deklica je v tem vmesnem času postajala čedalje bolj apatična.
»Ultrazvok 18.9.2020 je pokazal, da je z njenimi organi vse v redu, a smo popoldne zaradi težav znova pristali na urgenci. Zdravnik nas je »prijazno« opomnil, da urgenca služi reševanju življenj in ne takim, ki čakajo na petek popoldne in pridejo z otrokom, ki ni življenjsko ogrožen. Tak čas tako ali tako pač ne more nič narediti. Poslal nas je v bolnišnico v Novo mesto, kjer naj bi jo obdržali na opazovanju, naredili pa tako ne bi nič, ker ji nič ni. Tako se nas je rešil,« se spominja oče.
Z Zalo je ostala mama. Naslednji dan so ji opravili magnetno resonanco glave. Žena mu je objokana sporočila, da so njuni deklici odkrili ogromen tumor v glavi in da jo čaka nujna operacija v Ljubljani.
»Ko smo čakali reševalce, sem šel do Zale. Vratar je vedel in me spustil naprej. Ko sem jo zagledal, so se mi nabrale debele solze, obračal sem se stran, da jih ne bi videla. Po nekaj minutah je sestra sporočila, da je reševalec pripravljen. Dobila je igračo za na pot, jaz pa sem se od nje poslovil. S sinom sva odšla domov, celo pot nisem spregovoril besede, nisem vedel, kaj naj rečem.«
Zalo so namestili na nevrološki oddelek, kjer sta bila lahko izjemoma prisotna oba starša.
»Zaradi zdravila proti oteklini se je Zali stanje zelo izboljšalo, vrnila se je naša »stara« Zala. Med čakanjem na operacijo sem prihajal vsak dan na obisk, ker nismo vedeli, kdaj bo razgovor s kirurgom. Operacija je bila v četrtek, 24.9.2020 in čeprav je bila zelo dolga, je potekala brez zapletov. Na oddelku intenzivne nege ni bila dolgo, že drugi dan so jo premestili na kirurški oddelek. Je pa po prebujanju odreagirala agresivno, glasno. Ko je prišla žena in vprašala, kje je Zala, so ji rekli, tam, kjer je najbolj glasno. Dobila je pomirjevalo, naslednji dan, ko se je zbudila, pa je bila tako zatečena, da ni mogla niti odpreti oči, vendar je bila mirna. Oteklina je splahnela in stanje se je normaliziralo,« se svojih najtežjih dni spominja Denis Patafta.
A ne za dolgo, kmalu je dobila vročino in sledil je večji šok, ko so bili znani rezultati analize tumorja. Šlo je za anaplastični ependimom, ki pa je zahteval nadaljevanje zdravljenja. Zdravljenje s kemoterapijo v takšnih primerih ni uspešno, edina možnost do ozdravitve so bile terapije z obsevanjem v Italiji.
»S tem smo se sprijaznili in 21.10.2020 odšli v Trento na priprave. S terapijo smo začeli 2.11.2020, prejela je največjo varno dozo, 33 terapij. Ker pa so ji obsevali samo čelni reženj, kjer je bil tumor velikosti 7x8cm, je terapije prenašala brez vsakih težav. Timotei je v tem času zaradi situacije s korono ostal pri mojem bratu. Zadnjo terapijo je Zala prejela 17.12.2020, takoj po terapiji smo se odpravili proti domu, da bi čim prej spet videli Timoteia, ki smo ga že močno pogrešali.«
Sledilo je mirno obdobje do konec maja 2023, ko so na kontrolnem magnetu odkrili novo tvorbo ob podaljšani hrbtenjači. »Šlo je za manjši tumor, velikosti cca 8 mm. Naredili pa so še dve lumbalni punkciji, ki sta bili negativni na tumorske celice v tekočini. MRI so ponovili 18.6.2023, kjer so tvorbo potrdili. Kirurg se je odločil za čimprejšnjo odstranitev. Operacija je bila načrtovana za 5.7.2023, sprejem pa 4.7.2023.«
Operacija, ki je potekala brez zapletov je potrdila ponovitev istega tumorja. »Po operaciji je hitro okrevala, kmalu smo izvedeli, da se bomo po vsej verjetnosti morali vrniti v Italijo na protonsko terapijo, naj pa bi obsevali samo tisti del, kjer je bila nova tvorba. Zaradi dobrega stanja je bila odpuščena domov že 10.7.2023. Ker je bila Zala dobro, smo lahko celo odšli na morje. Na morju pa so nas znova malo šokirali. Klicali so namreč, da bodo zaradi prevelikega tveganja vnovične ponovitve in s tem povezanim zelo omejenim in zakompliciranim zdravljenjem, morali tvegati ter obsevati celotno glavo. To nas je nekoliko potrlo, pa vendar smo tudi to sprejeli. Sedaj pa smo spet tu, v Trentu. S terapijami je začela 21.8.2023, prejela bo 30 terapij, ker pa je tokrat obseg obsevanja veliko večji, zdravljenje ne poteka povsem brez težav,« je povedal oče.
Kljub temu da je trenutno težko, družina verjame, da bo Zala zmagovalka.
V kolikor bi se odločili, da Zali pomagate z nakazilom denarja, vam pripisujemo sklic in številko računa, ki je odprt pri Rdečem križu Kočevje.
ŠTEVILKA RAČUNA: SI 56 0232 0001 9550 743
SKLIC: 00 092023
