Se še spomnite dečka, za katerega je pred leti trepetala Slovenija in pomagala družini v stiski pri zbiranju nadvse potrebnega denarja za financiranje nujne operacije v Ameriki? Zgodba o Nejcu je še posebej znana na kočevsko-ribniškem območju, saj deček prihaja iz Kočevja, mesta, v katerem se je prav zanj pripravil posebni dobrodelni koncert. Znano je, da si je po operaciji v Ameriki, leta 2014, Nejc zelo opomogel, razlika je več kot očitna. O tem, kakšno je stanje danes, smo povprašali kar Nejca in njegova starša ter bratca in sestrico.
Zahtevnejše operacije »čez lužo« predstavljajo precejšnje finančno breme. Vsekakor je za takšen poseg pomoč resnično potrebna in dobrodošla. Kako vam je uspelo zbrati vsa sredstva?
Sredstva smo pridobivali na različne načine, tako preko koncerta kot tudi s pomočjo zbiranja zamaškov, donacij in na ostale načine. Na koncu se je izkazalo, da smo denarja zbrali več, kot smo ga potrebovali, zato smo »višek« namenili kočevski fizioterapiji v zdravstvenem domu, za pomoč pri nabavi aparata, ki služi za pomoč pri rehabilitaciji oseb s podobnimi težavami, kakršnimi se je soočal Nejc. Želeli smo namreč, da imajo tudi drugi možnost okrevanja in rehabilitacije. Nad odzivom vseh, ki so nam pomagali pri zbiranju denarja, smo bili zelo presenečeni in nadvse hvaležni, saj smo resnično potrebovali pomoč, ker so vse te fizioterapije res ubijalsko drage.
Za Nejčevo operacijo in rehabilitacijo gredo velike zasluge vsem, ki so nam takrat pri tem pomagali, da smo lahko izvedli ta poseg. Hvaležni smo vsakemu posebej, ki je kakorkoli prispeval k njegovemu napredku in ki so pripomogli k današnjemu zdravstvenemu stanju.
Znano je, da je bila operacija v Ameriki več kot očitno uspešna. Kako je pravzaprav bilo v Ameriki?
Nejc je v Ameriko odšel skupaj z očetom, kjer sta ostala približno en mesec. Nastanjena sta bila v St. Louisu, v apartmaju, ki je dobra dva kilometra oddaljen od bolnice. Najprej je bila na vrsti operacija hrbtenice. Po posegu sta prvi teden bivala v bolnišnici, potem pa sta se dnevno iz apartmaja običajno peš (in seveda z vozičkom) odpravljala v bolnišnico na rehabilitacijo. Po štirinajstih dneh je sledila še ena operacija, ortopedska, kjer so Nejcu operirali ahilovo tetivo ter kolenske rotatorje, saj so se mu še pred prihodom v ZDA noge že začele obračati navznoter.
Po približno enem mesecu je napočil čas, da se vrneta nazaj domov. Ko je Nejc prišel nazaj, je hodil, na letališču je voziček potiskal pred sabo. Izjemni rezultati, izjemno veselje, nepopisno veselje. Ne moreš verjeti, da je možno, da otroka lahko tako »poštimajo«.
Kakšno pa je stanje Nejca danes?
Nejc je zdaj star 11 let in obiskuje 6. razred v Osnovni šoli Ob Rinži, od operacije je sedaj okoli 5 let. Je zelo samostojen, zato je dosti lažje, od lanskega leta hodi tudi sam v šolo, na avtobus, skupaj z bratom. Največji problem mu trenutno predstavlja šolska torba, ker je ne more prestaviti in podobno, zato ima tudi v šoli spremljevalko, ki mu pomaga pri takšnih in drugačnih zadevah. Drugače pa lahko rečem, da je v 80-ih odstotkih samostojen. Zelo rad hodi v šolo. Je veseljak, pogumen in odločen, želi izpeljati stvari in jih preizkusiti. Na primer želel je zvoziti kolo in bil ob tem tako vztrajen, da ga je na koncu osvojil. Tu je pomembno vlogo odigrala OŠ Ob Rinži, ki je omogočila, da je Nejc opravil kolesarski izpit. Postavili smo ga tudi na smuči, delamo namreč na tem, da bi dobil vsaj malo občutka o tem, kako je smučati.
Želi biti enak drugim in to ga žene naprej. Je zelo vztrajen, vsaka stvar mu predstavlja izziv, ki ga želi premagati. Lahko rečemo, da je sedaj res neustrašen. Verjetno zato, ker je bil prej toliko prikrajšan, kar ga sedaj žene naprej. Ko sva se vozila na fizioterapijo v Ljubljano, sem namreč velikokrat poslušala tožbe o tem, »zakaj jaz ne morem, zakaj Matej lahko hodi, jaz pa ne morem, saj jaz sem tudi priden«. Ko slišiš otroka, kako toži, čeprav v bistvu ni nič kriv in bi mu rad pomagal, pa mu ne moreš, je najhujše. In potem res začneš iskati možnosti, kako doseči, da bo otrok čim bolj samostojen, da ne bo celo življenje odvisen od nekoga oz. da bi bil čim manj odvisen od drugih. To te tako žene, da ne moreš verjeti in res iščeš tisto šivanko v kupu sena, da bi rešil stvari.
Kako sta se s celotno situacijo spopadala njegova sestra in bratec?
Težko, saj je čut za odgovornost in skrb na nek način prenesen. Sestrica Nika je kljub svojim 7. oz. 8. letom prevzela določeno skrb nad bratcem Matejem. Ko smo bili z Nejcem po bolnicah in rehabilitacijah, je ona pomagala očetu in bližnjim sorodnikom pri običajnih dnevnih opravilih. Lahko rečemo, da je zdaj najstnica, ki je kot punčka bila prisiljena prehitro odrasti, čeprav ji ne bi bilo treba. Dejansko ji je bil del otroštva odvzet. Imela je veliko odgovornost, ki je večina drugih otrok ne bo nikoli imela. In potem dojameš, da je najtežje ravno sorojencem. Ampak tako je bilo, usmeriš se pač v tistega, ki te največ rabi. Ni lahko.
Z veseljem spremljamo tudi njegove uspehe. Izvedeli smo, da je zelo uspešen na tekmovanjih v tehniki borilnih veščin, ju-jitsu. Je tako?
Ja, tako je. Zelo rad trenira ju-jitsu, prav tako njegov bratec Matej, v kar ju je najverjetneje pritegnila sestra Nika, ki je v tem športu zelo uspešna. Ponosno lahko povemo, da je v letu 2019 postala svetovna prvakinja v Abu Dhabiju. To ju zagotovo toliko bolj navdušuje in onadva se toliko bolj trudita. Tako da ja, Nejc je navdušen nad tem športom in ga rad obiskuje. Čeprav mu je včasih težko, ker je precej utrujen od vsega, saj mu tudi šola predstavlja velik napor. Potrebuje namreč toliko več koncentracije in vloži več časa in energije, a si kljub temu vzame čas tudi za ta šport. Verjamemo pa, da ju-jitsu rad trenira tudi zato, ker si na nek način želi biti enak drugim. Poleg tega so vaje, ki jih na teh treningih izvajajo, njemu v dobro, saj krepijo njegovo moč, vzdržljivost, veliko je razteznih vaj, predvsem pa je potrebna koncentracija, red in disciplina. Vse to je zanj izredno pozitivno in spodbuja njegov razvoj, zato ga v tem športu definitivno podpiramo.
Odlično in čestitke Nejcu ter seveda bratu in sestri za številne uspehe. Torej je Nejc danes prišel do faze, ko je bolj ali manj samostojen. Ali pričakujete, da se bo stanje še dodatno izboljšalo oziroma ali pričakujete še kakšen napredek v Nejčevem razvoju?
Mislim, da je to to, morda so možne še kakšne korekcije pri hoji, glede samega ravnotežja pa dvomim, da je možno karkoli storiti. Kljub vsemu s terapijami vztrajamo še naprej, in sicer dvakrat tedensko. Stroške ene nam krije zdravstvo, drugo pa poravnamo sami. Poleg tega enkrat tedensko tudi jaha konja, kar je dobro za njegovo medenico in ravnotežje ter za samo pokončno držo, zato je jahanje bistvenega pomena. Kadar vidimo, da ima v šoli naporno, včasih kakšno terapijo spustimo. Dvakrat na leto, ponavadi čez poletne počitnice in v začetku novembra ali decembru, pa izvedemo nekoliko intenzivnejši tretma, ko imamo 14 dni strnjenih terapij, od fizioterapije do jahanja in plavanja.
Nejc, tvoja borbenost in vztrajnost sta resnično občudovanja vredni. Kako pa se ti soočaš z vsem tem? Kakšni so tvoji občutki po operaciji?
Po operaciji se mi je spremenilo življenje. Zdaj lahko vse delam, prej nisem mogel skoraj nič, stalno sem moral imeti spremstvo odraslih in staršev. Če sem želel nekam priti, sem se moral usesti in voziti s triciklom. Zdaj pa to ni več potrebno. Lahko vozim kolo in skiro, rolkam ter grem na daljše pohode. Trenutno imam izziv priti peš od doma do gradu Fridrihštajn. Premagujem oviro za oviro. Seveda pa včasih doživim tudi kakšno nesrečo, kot so padci z odrgninami in »razbita« brada.
Mami: Mi ga kar pustimo, da preizkusi stvari, tudi če pade, važno da poskusi, in ga pri tem spodbujamo. Tako kot je bilo s kolesom. Imel je željo, da bi ga poizkusil voziti, najprej smo poskusili z majhnim kolesom, poganjalcem, ki je brez pedal, da smo videli, koliko je močen, stabilen, koliko je ravnotežja, potem pa je kmalu rekel, da bi poskusil iti na večje kolo. Na kolo smo namestili koleščke, ki smo jih dali malo višje, za primer, če bi se preveč nagnil, da se vseeno ujame. Sedaj pa vozi brez koleščkov. Kot sem že omenila, je lani je v šoli prav tako naredil kolesarski izpit. V navezi je šel tudi na plezalno steno z delovnim terapevtom, in to precej visoko, približno 6 ali 7 m visoko. Plezanje mu koristi predvsem zaradi pravilne postavitve nog, ravnotežja in krepitev moči določenih mišic – vse to pa opravlja brez kakršnegakoli strahu.
Nejc, kakšni pa so tvoji načrti oziroma želje za naprej?
Biti takšen, kot drugi, poskusiti se čim bolj vključiti v družbo, se igrati s prijatelji, imeti čim bolj normalno življenje.
Ali rad obiskuješ šolo? Kateri so tvoji najljubši predmeti?
Ja, rad hodim v šolo. Najraje imam šport in naravoslovje.
S katerim športom pa se najraje ukvarjaš?
Poleg ju-jitsa rad igram tudi košarko in nogomet, pa seveda igrice na telefonu.
Kdo je tvoj vzornik?
Moja sestra Nika.
Nejc, izredno pogumen si in želimo ti, da boš še naprej tako vztrajno premagoval izzive, ki ti bodo prišli na pot. Veliko uspehov in sreče tudi tvojim, ki ti stojijo ob strani.
M.K.