Danes je – poleg zelo očitnega in opevanega valentinovega – tudi (žal) precej spregledan svetovni dan ozaveščanja o prirojenih srčnih napakah. No, ne gre zgolj za naključje, da slednji sovpada z valentinovim … njegov simbol je namreč ravno srce.
Prirojene srčne napake so sicer najpogostejša oblika prirojenih bolezni, a se med seboj hkrati tako razlikujejo, da je vsaka zase zelo zelo redka. Prirojena srčna napaka je posledica nenormalnega razvoja srca ali velikih žil, ki izhajajo iz srca. Z njo se rodi približno 0,5 do 1 % otrok. Vse srčne napake pa niso nujno nevarne. Nekatere sploh ne potrebujejo zdravljenja oziroma se sčasoma razrešijo same, druge pa so bolj zapletene in je za njihovo popravo potrebnih več operacij. In malo Vito, danes 6-letno junakinjo iz Kočevja, je doletela prav slednja. Že v 37. tednu nosečnosti so mamici Diani v ljubljanski porodnišnici sporočili novico, na katero nikoli in nihče ne more biti pripravljen. Pri njeni punčki so ugotovili izredno hudo in zelo redko življenjsko ogrožajočo srčno napako: kongenitalno korigirana transpozicija velikih žil.
»Med Vitinim porodom je bila v pripravljenosti celotna kardio ekipa, ker nismo vedeli, v kakšnem stanju bo. Drugi dan se je stanje zelo poslabšalo, v tej meri, da je bila potrebna urgentna operacija. In tu kar naenkrat prestopiš iz udobja v totalni kaos. V strah, trepet. Ali bo tvoj otrok preživel? Ali bo otrok SPLOH prestopil prag svojega doma,« se spominja Vitina mamica, Diana Jurkovič.
Ko se običajen pregled pri ginekologinji spremeni v nočno moro vsakega starša
»Vitina zgodba se začne v moji pozni nosečnosti, v 37. tednu. Pri snemanju srčnega utripa je bilo zaznati neobičajen srčni ritem, zato naju je ginekologinja poslala naprej v porodnišnico. Drug dan je bila postavljena srhljiva diagnoza – izredno huda in zelo redka življenjsko ogrožajoča srčna napaka: kongenitalno korigirana transpozicija velikih žil. Oba prekata in njuni zaklopki v srčku sta bili obrnjeni, prav tako sta prestavljeni tudi pljučna arterija in aorta. Šok. Kar naenkrat prestopiš iz udobja, kjer je bila tvoja prijetna skrb »moram kupiti še kakšno tetra pleničko, bodi, hlačke, kakšen lep komplet za prvi dan, ko bo dojenčica prišla domov … « v totalni kaos. V strah, trepet. Ali bo tvoj otrok preživel? Ali bo otrok sploh prestopil prag svojega doma? In če bo, v kakšnem stanju?,« nadaljuje pogumna Vitina mamica.
Bolečina ob spoznanju, da ima tvoj otrok težko in smrtonosno srčno napako in potem, da ima otrok zelo redko in težko kompleksno prirojeno srčno napako, ki se pojavlja v manj kot 0,5% vseh srčnih napak, je težko opisljiva.
Vita se je rodila 18. 4.2017, med porodom pa je bila v pripravljenosti celotna kardio ekipa, ker točnega stanja novorojene Vite niso mogli natančno predvideti, lahko bi bila potrebna takojšnja operacija. »A Vita nam je takoj ob rojstvu dala znak, da je močna in da se bo borila, saj je bilo njeno stanje stabilno. Pustili so jo pol ure pri meni, nato so jo odpeljali v Pediatrično kliniko na intenzivno nego,« prvi vtis nekakšnega olajšanja opiše Diana. A drugi dan se je stanje zelo poslabšalo …
»Poslabšalo se je v tej meri, da je bila potrebna urgentna operacija, kjer so opravili zoženje pljučne arterije in ji vstavili srčni spodbujevalnik. Že po tej operaciji je bil dogovorjen plan zdravljenja za naprej. Pri doseženi teži 10 kg bodo opravili še zelo zahtevno in eno najtežjih operacij na srcu, ki jo sploh izvajajo v otroški kardiologiji, to je operacija imenovana »Double switch«, ki jo bo opravil jo bo kirurg iz Prage,« se drugega, verjetno najbolj groznega dneva v življenju spominja Vitina mamica. Vendar je bila pot do teh 10 kg trnova in boleča …
Doseči 10 kg je za tako bolnega otroka ogromen zalogaj
Prvo leto življenja je bila Vita več časa v bolnici kot doma. Vita je zelo slabo sprejemala mleko, kaj hitro je dobila sondo, po kateri je bila hranjena skoraj eno leto in pol. »Na eni strani smo imeli »pritisk« kirurgov, ki so želeli čim prej želeno težo, da se opravi poseg, na drugi strani deklico, ki je bila od vsega tega tako izmučena. Toliko hospitalizacij … to so bili dnevi, meseci, ki sva jih preživeli na oddelku. Strah in jok otroka, ki te gleda s tistim bolečim in utrujenim pogledom,« s cmokom v grlu nadaljuje.
»Nekje konec septembra sva prvič prišli domov za dlje časa. Vmes smo bili tudi v Pragi na obravnavi in pregledih, da so jo tudi tam dejansko spoznali in pregledali ter svetovali glede hrane. Ker je bilo toliko bruhanja smo poskusili tudi s hranjenjem z infuzijo v žilo, vendar nismo storili prav nič dobrega. Vedno so bile težave s katetrom, pojavljale so se okužbe, imela je visoko vročino in zato smo se odločili, da s tem prenehamo. Šli smo nazaj na sondo in Vita je počasi začela sprejemati gosto hrano. Težave s hranjenjem so se počasi umirjale, teža je počasi napredovala. Naša Vita je bila od vsega pikanja, kontrole krvi, številnih dodatnih posegov – katetrov, kateterizacij srčka, vsa modra. Modre rokice, nogice, tudi glavica, enostavno so bile že vse žile od stalnega zbadanja preutrujene in je bil velik problem sploh najti kakšno »dobro« žilo.«
Na 9-urno operacijo v Prago
Leta 2020 so končno dosegli kilograme za operacijo. Jutranji pogovor s kirurgom je bil zelo boleč, razložil je, kaj vse bo naredil in seveda pojasnil vse možne zaplete in posledice po takšni operaciji – tako na jetrih, ledvicah (ker bo kar nekaj časa priklopljena na zunanji krvni obtok), možganih in, da se lahko zgodi tudi najhuje.
»Cel čas pogovora sem držala Vito v naročju, po obrazu so mi tekle solze. Operacija je trajala dolgih devet ur in je potekala dobro, naredili so popolno korekcijo. Vita je bila vsa zatečena, v cevkah in monitorjih. Najtežje jo je bilo pustiti tam samo, sploh potem, ko se je zbudila, namreč obiski na intenzivni negi so časovno omejeni,« se težkih dni po operaciji spominja Diana.
Vitino okrevanje je na srečo potekalo dobro in brez zapletov, zato je bila štirinajst dni po operaciji že v domačem okolju. Sicer še vedno v bolečinah, prsnica jo je bolela še približno en mesec, pa vendar je doma čudovito napredovala.
Po treh letih hudih preizkušenj …
Sedaj mineva že tri leta od operacije in Vita je super punca, razigrana, navihana, polna veselja in brez večjih težav s strani srca. »Trenutno ima sicer težave predvsem s hudimi napadi migrene, kar je zares zahtevno in Vito zelo utrudi, vendar so se v zadnjem času tudi ti napadi nekoliko umirili. Upamo, da je to dober znak.« Lani septembra je tudi končno začela obiskovati vrtec in je nad družbo otrok zares navdušena. Vita je fizično in kondicijsko sicer manj zmožna kot njeni vrstniki, se hitreje utrudi in potrebuje vmes počitek, v vrtcu pa ima tudi spremljevalca, ki ji ob težjih aktivnosti pomaga. »Tu sem neizmerno hvaležna, ker se njeni vzgojiteljici trudita, da Vita sodeluje pri vseh aktivnosti, kljub omejitvah, ki jih ima. To zares veliko pomeni družini, ki je prehodila takšno dolgo in zahtevno pot.«
In čeprav je veselje, da je Vita prestopila prag vrtca in okusila veselje in radost ob igri z vrstniki ter spoznavanje različnih skupnih dejavnosti, pa je vedno znova precej hudo, kadar zboli. Vita ima namreč zaradi srčne napake oslabljen imunski sistem, poleg tega so ji pri operaciji odstranili tudi timus – žlezo, ki se nahaja za prsnico in igra pomembno vlogo za imunski sistem, nekje do pubertete. »Od septembra je zelo veliko bolna, praktično vsak drugi teden. Vmes je decembra imela zelo hudo bakterijo v krvi, ki nas je prikovala na domači stalež za en mesec in pol. Trenutno tudi preboleva trebušno virozo, ki jo je zelo izčrpala. Zelo nama je težko gledati, kako trpi ob teh »navadnih« virozah, ki se ji vlečejo tudi po 14 dni, medtem, ko njen zdrav mlajši bratec to isto virozo preboli takorekoč en dva tri,« tegobe oslabljenega imunskega sistema kot pričakovane posledice tako zahtevne operacije opiše mamica Diana.
»Ker je toliko bolna sva trenutno tudi v dilemi, kaj narediti s šolo, katero bi morala začeti obiskovati letos septembra. Vita je zelo vedoželjna, piše, računa, vendar naju skrbi njena odsotnost. Verjamem pa, da bo odločitev, ki jo bova sprejela v sodelovanju z vso zdravstveno stroko, s katero uspešno in ljubeznivo sodelujemo že skoraj šest let, prava.«
»Ne vemo, kaj nas še čaka v prihodnosti z Vitinim srčkom. Nekaj pa sigurno vemo. Vemo, da skupaj zmoremo vse, da smo pogumni in zdaj še bolj samozavestni, da zmoremo. In s tem mišljenjem vstopamo vsak v nov dan, ki se ga neizmerno veselimo,« s še kako potrebnim in zaželenim optimizmom v prihodnost zre celotna Vitina družina.