Ta teden v organizaciji društva Viljem Julijan poteka dobrodelna praznična akcija Pisanka za Karolino. Zbrati želijo čim več sredstev za razvoj zdravila za hudo bolno štiriletno deklico Karolino, ki trpi za sindromom Cockayne tipa B. Gensko zdravljenje je edina možnost, da deklici rešijo življenje, so sporočili iz društva.
Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji. Gre za zelo kruto bolezen, ki povzroča hude zdravstvene posledice in okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, so zapisali. Povzroča namreč okvare na jetrih, v ledvicah, možganih, koži in drugih organih, prav tako pa otrok utrpi poškodbe vida in sluha, kar večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti, so pojasnili.
Opozorili so, da je bolezen napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let. “Če za Karolino v najkrajšem možnem času ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje,” so poudarili.
Dodaten motiv in zagon za projekt pa je tudi to, da zdravilo ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke na svetu, ki imajo to redko bolezen. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi ostalim, so izpostavili.
“V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za njeno pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost,” pa sta pozvala dekličina starša Sabina in Borut Lavrič.
V Društvu Viljem Julijan so za Karolino v dobrem mesecu dni zbrali že 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov. Do sedaj zbrana sredstva so omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za dekličino bolezen, pospešili svoje raziskave. Nedavno so dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju, so pojasnili.
Karolini in njeni družini lahko pomagate s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen “Za Karolino”.
Iz omenjenega društva so sporočili, da ravno danes v ZDA na posebno operacijo potuje štiriletna Eva, ki ima zelo hudo redko genetsko bolezen hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9. Ker je operacija samoplačniška, so v Društvu Viljem Julijan za Evo lani decembra začeli zbiralno akcijo, s katero so uspeli zbrati 129.341 evrov, kar zadostuje za operacijo in potrebne terapije po njej. Del zbranih sredstev, 18.441 evrov, so namenili tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi.
STA.