Mednarodni dan epilepsije, ki ga vsako leto zaznamujemo drugi ponedeljek v februarju, opozarja na bolezen, ki je kljub pogostosti še vedno slabo razumljena in pogosto potisnjena na rob družbene pozornosti. Epilepsija ni redka motnja, temveč stanje, s katerim po ocenah strokovnjakov v Sloveniji živi približno 20.000 ljudi. Pojavlja se v vseh starostnih obdobjih, najpogosteje v otroštvu, mladosti ter po 65. letu starosti, pri starejših pa je tretja najpogostejša nevrološka bolezen.
Epilepsija se kaže s ponavljajočimi se napadi, njeni vzroki pa so zelo različni. Lahko so posledica poškodb možganov, okužb, krvavitev, tumorjev, presnovnih motenj, dednosti ali dolgotrajnega vpliva alkohola. V številnih primerih natančnega vzroka ni mogoče z gotovostjo določiti, kar dodatno otežuje razumevanje bolezni, tako za bolnike kot za njihovo okolico.
Da epilepsija ni zgolj medicinska diagnoza, temveč stanje, ki globoko poseže v posameznikovo življenje, razkriva tudi izpoved Kočevke, ki z boleznijo živi že sedemnajst let.
Prvi epileptični napad je doživela po porodu, ki ga sama razume kot možen sprožilec bolezni. Kot pravi, je to njena osebna domneva, čeprav so ji zdravniki povedali, da obstaja verjetnost, da je bil porod sprožilni dejavnik. Ob tem se je kasneje odprlo tudi vprašanje otroštva, v katerem je bila izpostavljena fizičnemu nasilju, predvsem udarcem v glavo. Tudi to bi lahko, po mnenju zdravnikov, predstavljalo del širše slike nastanka bolezni.
Prvi napad je opisala kot izjemno travmatično izkušnjo. Nenadna izguba orientacije, zavesti in občutek popolne nemoči so zanjo in za ljudi v njeni bližini pomenili velik šok. Spomina na sam dogodek skoraj nima, kar pripisuje tudi posledicam bolezni, saj ima zaradi epilepsije težave s spominom. Ne ve natančno, kdaj in zakaj je prišlo do prvega napada, ve pa, da se je življenje po tem nepovratno spremenilo.
Življenje z epilepsijo opisuje kot težko in omejujoče. Ljudje se ji pogosto izogibajo, redkeje jo vabijo na druženja, saj jih je strah, da bi doživela napad.
Zaradi bolezni ne sme voziti avtomobila, dokler ni eno leto brez napadov, kar pomeni stalno prilagajanje in izgubo samostojnosti. Če se napad ponovi, se obdobje prepovedi vožnje znova začne. Tudi zaposlitev je velik izziv. Na razgovorih mora povedati, da ima epilepsijo, kar pogosto pomeni takojšnjo zavrnitev. Delodajalci se bojijo nepredvidljivosti bolezni in morebitnih zapletov na delovnem mestu.
Sama ima tonično-klonične napade, ki vključujejo močne krče celega telesa in pogosto tudi izgubo zavesti. Napadi so lahko kratki ali dolgotrajni, včasih se pojavijo zaporedoma, njihova pogostost pa je odvisna od številnih dejavnikov. Med najmočnejšimi sprožilci so stres, bolečina ter hormonske spremembe, povezane z menstrualnim ciklom, perimenopavzo ali menopavzo. Stres, kot poudarja, ima pri njej največjo vlogo.
Zdravljenje epilepsije temelji na rednem jemanju protiepileptičnih zdravil, ki jih ni dovoljeno samovoljno opustiti. Iskanje ustrezne terapije je pogosto dolgotrajen proces, saj je treba zdravila prilagajati glede na učinkovitost in stranske učinke.
Izpoved jasno pokaže, da epilepsija ni le zdravstveni problem, temveč tudi družbeni. Še vedno je močno zaznamovana s stigmo, strahom in predsodki, ki bolnike potiskajo v osamo. Mednarodni dan epilepsije zato ni namenjen le ozaveščanju o simptomih in zdravljenju, temveč tudi spodbujanju razumevanja, sočutja in vključevanja. Dokler bolezni ne bomo razumeli v vsej njeni kompleksnosti, bodo ljudje z epilepsijo poleg napadov nosili še breme nerazumevanja okolice.