»Komaj čakam zdravilo,« je včeraj zbranim predstavnikom medijev povedal devetletni Jaka Škof in se ob tem vsem zahvalil za pomoč. Krivično je, da je deček, ki bi moral uživati brezskrbno otroštvo, odvisen od donacij dobrih ljudi. Njegovi starši so pojasnili, kako poteka akcija zbiranja sredstev, ter poudarili, da je pred njimi še dolga pot. Kljub temu družina Škof po njej stopa z optimizmom.
Prizadevanja se nadaljujejo, cilj pa ostaja jasen – čim prej zbrati 3,2 milijona evrov, kolikor stane zdravilo, ki bi lahko Jaku bistveno izboljšalo kakovost življenja.
»Obračamo se na vse ljudi, ki lahko kakorkoli pomagajo. Najhitrejša možnost je SMS s ključno besedo JAKA5 ali JAKA10 na 1919. Vsa podjetja in posameznike, ki imajo možnost darovati večje zneske, pa vabimo na spletno stran Pomagamo Jaku, kjer so v razdelku “donacija” na voljo vsa navodila,« je povedal oče Robi Škof.
Zdravilo, ki bi lahko spremenilo prihodnost
Zdravilo, ki je trenutno na voljo le v ZDA, deluje tako, da v otrokovo telo vnese mikrodistrofin – beljakovino, ki nadomešča manjkajoči distrofin. Ta bi Jaku omogočil, da bi dlje časa hodil in ohranil osnovne gibalne funkcije, kot sta hoja po stopnicah in samostojno gibanje. »To bi mu omogočilo, da bi se lahko še naprej igral s svojim bratom in opravljal vsakodnevne dejavnosti, ki mu jih bolezen zdaj otežuje,« pojasnjujejo starši.
Jaka je sicer živahen četrtošolec, dober učenec in priljubljen sošolec. V razredu ga imajo vsi radi in mu nesebično pomagajo – bodisi pri nošenju šolske torbe ali pri vsakodnevnih opravilih. »Sošolci živijo z njim in dihajo zanj,« poudarjajo starši.
Podpora lokalne skupnosti, težave z državo
Lokalno okolje se je izkazalo za izjemno solidarno. »Nad odzivom ljudi v Ribnici smo bili presenečeni. Res so stopili skupaj in pokazali, da jim ni vseeno,« pravijo starši. Povsem drugače pa je z državo, kjer na pomoč ni mogoče računati. Ker zdravilo v Evropski uniji še ni odobreno, ga Slovenija ne krije, zato starši sami iščejo poti do cilja.
Zbiranje sredstev poteka pod hudim časovnim pritiskom. Idealno bi bilo, da bi znesek uspeli zbrati do konca oktobra, a starši priznavajo, da je to skoraj nerealno. »Vseeno upamo. Rok, do katerega moramo plačati zdravljenje, je sicer konec letošnjega leta,« pojasnjujejo.
Jaka mora redno na preglede v ZDA, kjer preverjajo, ali je še primeren kandidat za zdravljenje. Pogoj je, da še hodi, saj se zdravilo lahko prejme le v tej fazi bolezni. »Vsaka pot v Ameriko pa prinaša tveganja – izpostavljenost virusom in dodatno obremenitev za njegovo telo. Zato bi radi sredstva zbrali čim prej,« dodajajo starši.
