Za otroke z redkimi boleznimi so danes na voljo zdravljenja, ki jih še pred nekaj leti ni bilo. Težava nastane, ko je takšna terapija v tujini že dostopna, slovenski zdravstveni sistem pa je še ne krije. Prav to vrzel želi država zapolniti z novim javnim skladom za napredno zdravljenje redkih bolezni. Predlog zakona je uvrščen v vladno obravnavo po nujnem postopku.
Na ministrstvu za zdravje so se za novo zakonsko rešitev odločili, ker sedanja ureditev po njihovih ocenah v praksi ni zaživela. Sklad naj bi omogočil sistemsko financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi v primerih, ko je napredno zdravljenje v tujini že mogoče, v Sloveniji pa še ni vključeno v redni sistem zdravstvenega zavarovanja.
Šlo bi torej predvsem za nekakšen most med dostopnostjo novega zdravljenja in trenutkom, ko njegovo financiranje prevzame zdravstveno zavarovanje. Iz sklada bi v tem vmesnem obdobju krili zdravljenje in z njim povezane stroške. Med napredne možnosti zdravljenja sodijo denimo genske in celične terapije ter druge sodobne terapije, ki lahko posežejo v sam vzrok bolezni.
Denar iz več različnih virov
Minister za zdravje Tadej Ostrc je načrt za ustanovitev sklada predstavil konec avgusta. Po takrat predstavljenem osnutku država financiranja ne želi vezati le na en vir. Denar naj bi zagotavljali iz dela že obstoječih davčnih namenitev, evropskih sredstev in donacij, predvideno pa je tudi prostovoljno sodelovanje gospodarstva in industrije. Sklad bi se lahko neposredno pogajal tudi z izvajalci zdravljenja in proizvajalci zdravil. Uvedbe novega davka predlog ne predvideva.
Ostrc je ob predstavitvi poudaril, da dostop do zdravljenja ne bi smel biti odvisen od tega, ali lahko družina sama zbere potrebni denar.
»Ko za otroka obstaja možnost zdravljenja, dostop do njega ne sme biti odvisen od zmožnosti družine, da sama zbere potrebna sredstva. Odgovornost za iskanje sistemske rešitve mora prevzeti država,« je dejal.
Pomembno vprašanje bo tudi, kdo bo presojal, kateri otrok je upravičen do financiranja zdravljenja v tujini. Ostrc je ob predstavitvi osnutka pojasnil, da bodo takšne odločitve temeljile na strokovni presoji in ne bodo v rokah enega posameznika, temveč širše skupine.
Predlog zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni je zdaj predviden za obravnavo po nujnem postopku. Končna ureditev bo znana po sprejetju besedila zakona.