Na petkovi seji državnega zbora, ki je bila namenjena obravnavi peticij, človekovih pravic in enakih možnosti, poslanci vladajoče koalicije niso podprli predlogov o financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Razprava je pokazala na razhajanja med opozicijo, ki vztraja pri sistemskih spremembah, in koalicijo, ki meni, da so obstoječe rešitve zadostne. Medtem pa številne družine otrok z redkimi boleznimi še naprej iščejo pomoč v dobrodelnih akcijah in zbiranju donacij. Tudi družina Škof iz Ribnice.
Opozicijski poslanci so zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, medtem ko so v koaliciji poudarjali, da ustrezni mehanizmi že obstajajo, vendar se po njihovem mnenju v praksi ne uporabljajo dovolj. Ob tem se je znova odprlo vprašanje, zakaj je kljub obstoječim mehanizmom v Sloveniji še vedno toliko dobrodelnih akcij za zdravljenje otrok.
Poslanec SDS Franci Kepa je dejal: »Ko slišim, da se zbira denar za majhnega otroka z redko boleznijo, me vedno prizadene. Po drugi strani pa si mislim, da smo res uboga država, da morajo starši za zdravila zbirati donacije.« Njegov strankarski kolega Anton Šturbej je poudaril: »Nikakor ne morem pristati na to, da bi se tudi v prihodnosti zbiralo zamaške in donacije za otroke. To je treba urediti enkrat za vselej.«
Predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Nejc Jelen je na seji opozoril, da je pri teh zdravljenjih čas ključnega pomena. Pojasnil je, da gre za zdravila, ki so v ZDA že odobrena, in poudaril: »Združene države Amerike so veliko bolj zdravstveno napredne kot Slovenija. Zdravniki, ki dajejo v ZDA gensko terapijo otrokom, so najboljši zdravniki iz stroke.« Med drugim je izpostavil primer dečka Miloša, ki zaradi pomanjkanja sistemskih rešitev zdravljenja v Sloveniji zdravil ni dobil pravočasno.
Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Iztok Kos je med razpravo poudaril, da sistem bolnikom z redkimi boleznimi omogoča dostop do terapij, če potrebo ugotovi pristojni zdravnik in je zdravljenje strokovno utemeljeno. Zavračal je očitke, da bi zdravstvena zavarovalnica tovrstne predloge sistematično zavračala.
V opoziciji so poudarili, da država svojo razvojno stopnjo izkazuje z odnosom do najranljivejših skupin. Poslanka SDS Alenka Helbl je dejala: »Imamo starejše, invalide, otroke in še skupino otrok z redkimi boleznimi, katerih čas ni zaveznik.« Jože Tanko, predsednik komisije, ki je sklicala sejo, je dodal: »Namesto da bi stroške zdravljenja krila zdravstvena zavarovalnica, morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati zamaške, organizirati dobrodelne akcije, iskati donacije in sponzorje.«
Tanko je v imenu komisije predlagal sedem sklepov, vendar jih je večina padla. Med zavrnjenimi so bili predlogi za ustanovitev posebnega sklada za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, omogočanje uporabe novih genskih zdravil tudi, če jih v EU še ni odobrila EMA, ter zagotovitev trajnih pravic in paliativne oskrbe na domu za otroke, pri katerih ni mogoče pričakovati bistvenih izboljšav. Sprejet ni bil niti predlog SD, ki je priporočal proučitev možnosti ustanovitve sklada za redke bolezni.
